Burocrazia/2 “Ho studiato da Dirigente di Comunità per onorare la memoria di mio figlio, ma per la Regione ora il mio titolo non vale”. L’incredibile storia di una madre

Posted on 18 luglio 2012

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Condivido con voi questo toccante racconto: è la storia di una clamorosa ingiustizia. Spero per la protagonista che tutto alla fine si risolva per il meglio, che la politica risolva questo problema.

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Perché un “Dirigente di Comunità” non può fare il Dirigente di Comunità? Eppure è la verità. Lo dice la Regione Sardegna!

Questa è la mia storia.

Quindici anni fa, dopo una gravidanza tranquilla, nacque il mio quinto figlio. Era domenica e mi è sembrato strano che fosse arrivato il pediatra. Non sapeva come dirmelo, ma dopo qualche sua frase incerta mi resi conto che stava cercando di dirmi che il mio piccolo angelo aveva la Sindrome di Down.

Fu trasferito in un altro ospedale per controlli perché la maggior parte dei bimbi Down sono cardiopatici. Ci chiamarono dopo alcune ore e ci dissero: “Siete molto fortunati perché vostro figlio è sì Down ma è sanissimo! Dobbiamo fare la mappa cromosomica poi sarà dimesso”. Beh, non fu così.

Il giorno seguente il bambino andò in apnea, senza nessuna spiegazione. Lasciai l’ospedale e andai da lui, lo trovai in Rianimazione, attaccato ad un respiratore artificiale, sondini e tubi dappertutto: era in coma. Dissero che non c’erano molte speranze e che non sapevano quantificare i danni cerebrali subiti.

I giorni passarono lentamente, facevamo cento chilometri al giorno per stare qualche ora al suo fianco. Provarono varie volte ad estubarlo (cioè a togliergli il respiratore) ma il bambino non riusciva a respirare da solo, dissero che il cervello non mandava il comando ai polmoni.

A casa gli altri figli mi chiedevano di preparare l’albero di Natale. Cercai di spiegare la situazione ma mi scendevano le lacrime, come ora che rivivo tutto scrivendo. Promisi loro (il piccolo aveva soltanto due anni e mezzo quindi non poteva capire a pieno cosa stava succedendo) che se il nostro piccolo angelo fosse riuscito a respirare da solo avrei fatto l’albero. Il 17 dicembre riprovarono a estubarlo e l’operazione riuscì!

Piano piano il bambino divenne più forte. Chiesi quanto tempo ci voleva ancora perché venisse dimesso ma dissero che sino a che non imparava a nutrirsi non potevano rimandarlo a casa. Continuai a provare a dargli il biberon ogni giorno, con scarsi risultati. Un giorno un infermiere mi chiamò da parte e disse “Ascolti signora, io non le ho detto niente ma esiste l’assistenza domiciliare integrata, provi a chiedere al primario”.

Andai subito da lui, ma capii che non era felice della mia richiesta. Disse che ci sarebbero voluti sei mesi per attivare l’Adi, allora gli risposi: ” Vuol dire che saranno sei mesi da oggi!”. Mi misi subito all’opera, non lasciai in pace chi di dovere sino a che ci riuscii, e nel frattempo mi feci insegnare dalle infermiere come inserire e togliere il naso gastrico e a sondare il latte.

La mattina all’ospedale e la sera al corso di prima soccorso (per ogni evenienza): dopo sole due settimane dalla richiesta avevo tutto l’occorrente a casa, compreso bombole d’ossigeno, e dopo 4 mesi e 10 giorni dalla nascita, il mio adorato angelo fu portato a casa!

Ho sondato il cibo tramite sondino per 18 mesi, provando prima di ogni pasto con il biberon, poi (mi ricordo ancora la data, il 25 febbraio), riuscì a mangiare 90 grammi di latte dal biberon!

Comunque i nove anni che seguirono la sua nascita sono stati molto difficili, pieni di battaglie contro il mondo per vedere qualche suo diritto rispettato da medici, assistenti sociali, ecc. Sono persino dovuta andare a “Forum” in tv per avere, dopo sette anni di richieste mediche, il logopedista!

Nove anni senza dormire, spessissimo senza mangiare per poterlo assistere, nove anni pieni di sofferenze per noi e soprattutto per lui. Ma vi dico una cosa: mio figlio mi ha insegnato tanto, mi ha insegnato a distinguere tra le cose importanti e le cose futili, a saper apprezzare ciò che abbiamo, a capire le sofferenze altrui e le difficoltà che si incontrano nella vita. Ma soprattutto mi ha insegnato il vero significato dell’amore, dell’Amore con la A maiuscola.

Nonostante tutte le sue sofferenze, lui sapeva anche essere felice! Adorava sua sorella e i suoi fratelli e amava andare all’asilo a giocare con gli altri bambini e anche loro lo amavano.  Non sapeva parlare né camminare e mangiava soltanto cibi frullati ma i bambini ci stavano volentieri con lui, addirittura facevano a turno per giocare con lui!

I suoi compagnetti hanno fatto un disegno ciascuno e lo hanno messo insieme ai fiori il giorno del suo funerale, quei disegni li ho ancora… Era l’anno in cui avrebbe dovuto fare la prima comunione invece ha indossato il saio per andare da Gesù. È veramente un angelo ora, ma in verità lo è sempre stato. Il parroco fece un’omelia straordinaria, tra le altre parole disse: “Vedrei bene vicino alla chiesa una casa, una casa per bambini sfortunati come…”. E fece il nome di mio figlio.

Tre mesi più tardi mi vide in strada, mi fermò e mi disse: ” Ti ricordi durante l’omelia? Parlai di una casa… forse riesco a fare quella casa e ho pensato a te!”. Non so ancora mettere in parola l’emozione che provai! Corsi a casa e piansi. Da allora ci siamo messi all’opera: casa acquistata, ristrutturata, arredata, tanti soldi, sacrifici e sudore. Tutto fatto con il cuore. Abbiamo costituito una società cooperativa sociale onlus e nel frattempo mi sono rimessa a studiare nonostante l’età!

Scelsi di prendere il diploma  di “Dirigente di Comunità” perché calzava a pennello ciò che ci accingevamo a fare. L’anno seguente presi anche la qualifica di Animatrice frequentando un corso regionale. Negli ultimi tre anni abbiamo fatto come coop diversi lavori: attività estive per minori in vari paesi, qualche progetto 162, gite per anziani, ecc. Tutto il ricavato è stato investito per mandare avanti il progetto della casa.

Ora che tutto è pronto, scopro però che una persona con un diploma da “Dirigente di Comunità” non può dirigere una comunità! D’accordo che è una qualifica abbastanza nuova e visto che la normativa che regola l’apertura delle comunità è vecchia, quindi non è previsto che possono essere dirette da dirigenti ma da educatrici o simili… ma ora noi esistiamo!

So che in questi giorni stanno modificando questa normativa: allora perché non inserire anche queste nuove figure professionali? Altrimenti cosa ne facciamo della nostra qualifica? Che cosa possiamo “dirigere”? Casa nostra e basta?  Mi è stato detto che in genere vanno dirette da un’educatrice perché in genere hanno “anche” a che fare con gli utenti! Ma non dovrebbero avere “soprattutto” a che fare con gli utenti visto che sono educatrici? Loro devono educare, noi dirigere: sono due cose completamente diverse e distinte!

La nostra qualifica è per coordinare, organizzare, fare le cose pratiche della struttura: non educare! Questo compito spetta a loro. Loro imparano ad “educare” e noi a “dirigere”. Con questo non dico che loro non potrebbero farlo ma devono tenere anche in considerazione noi che abbiamo studiato le materie giuste per poterlo fare.

Quando mi hanno detto questa assurdità sono andata di persona all’assessorato alla Sanità della Regione per controllare se effettivamente era così. Ho parlato con la dott.ssa *** la quale mi ha assicurato dicendo addirittura che la nuova qualifica era ancora meglio, fatta ad hoc per coprire questo ruolo. Invece poche settimana dopo, con una telefonata da un’impiegata al riguardo, ha negato tutto! Eppure c’erano testimoni… Non posso credere che la Regione prima autorizza gli indirizzi di diploma poi nega ai qualificati il diritto ad esercitare, a lavorare!

È una vera vergogna, cinque anni di studi per che cosa? Per un inutile pezzo di carta? Non ho l’età per potermi permettere di buttare via cinque anni della mia vita!  Vedo il mio sogno svanire, poter dare ad altri bambini l’amore che il mio angelo mi ha insegnato a dare, e tutto ciò che ho fatto per realizzare questo sogno era dedicato a lui, alla sua memoria. Così mi stanno togliendo lo scopo della mia vita.

Lettera firmata

 

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Posted in: Politica, Sardegna